Novinsko izdavačko preduzeće Reka Nova Jasenica D.O.O.

Mala Sofija ide na lečenje u Los Anđeles, skupljen novac za najskuplji lek na svetu

Jednogodišnja Sofija Markuljević konačno ide na lečenje!

Novac za njeno lečenje je sakupljen zahvaljujući dobrim ljudima! Ovu informaciju potvrdili su i roditelji male devojčice, koji su danas dobili lepe vesti.

“Hvala puno svim ljudima koji su nam pomogli. Sofija se zahvaljuje. Uspeli smo, idemo na lečenje!”, rekli su oni.

https://www.instagram.com/p/CDRS17fpfAh/?utm_source=ig_web_copy_link

Sofija inače boluje od teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, tip 1, od koje deca umiru do druge godine života.

Da bi dobila šansu za život, potreban joj je najskuplji lek na svetu! U pitanju je lek “zolgensma” koji košta 2,1 miliona dolara, a ukupno je njenoj porodici bilo potrebno 2,4 miliona dolara za lek i troškove lečenja.

Ova neverovatna suma sakupljena je za nekoliko meseci, i to u Srbiji!

Mala Sofija će, ukoliko se sve bude završilo papirološki, već 10. avgusta moći da otputuje u Los Anđeles i dobije lek!

Sofija je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar tada upućuje roditelje na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ni danas kada ima godinu dana ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.